Artykuł Marty Banout w oryginale ukazał się na stronie http://www.nieborak.wordpress.com
„Śmierć jest całkowicie bezpieczna.
Nie ma nic, co musimy robić, a i tak skutecznie umrzemy.” O. Carl Simonton
Śmierć jest nierozerwalną częścią życia – mimo to temat śmierci jest trudny dla każdego, kto zdecyduje się go poruszyć. Nie tak dawno starsi czy chorzy odchodzili w domach, w otoczeniu dzieci i wnucząt. Rewolucja XX wieku i postępujący rozwój medycyny spowodowały, że śmierć stała się tematem tabu, wypieranym zarówno z rozmów i świadomości, jak i z życia codziennego. Zaczęto rezygnować z opieki domowej na rzecz szpitali i hospicjów – dzieci i dorośli są dziś izolowani od śmierci jako takiej, a nawet od myślenia o niej. Paniczny lęk przed śmiercią ma również związek z coraz słabszą religijnością społeczeństw – odchodzimy od wiary w „życie po życiu”, a nieuchronny koniec naszej egzystencji przeraża nas; nie chcemy zadawać sobie pytań o to, co będzie po śmierci, bo boimy się, że nie będzie niczego. Mimo to dla każdego człowieka śmierć pozostaje jedną z najważniejszych i najbardziej znaczących spraw.
Rozmowy o śmierci
Myślenie i rozmowy dotyczące śmierci i procesu umierania są jak wykupienie polisy ubezpieczeniowej samochodu. Nikt z kierowców nie planuje ani nie pragnie wypadku samochodowego, mimo to wszyscy decydują się wykupić polisę „na wszelki wypadek” – jej kupno ani nie zwiększa prawdopodobieństwa wypadku, ani go nie przyciąga, tymczasem brak ubezpieczenia w sytuacji, kiedy wypadek jednak się wydarzy, wiąże się z ogromnymi i nieprzyjemnymi konsekwencjami.
Ze śmiercią jest podobnie. Rozmowa nie ma mocy przywołania śmierci ani nie oznacza, że chory chce umrzeć. Mimo to każdy z nas – zdrowy i chory – wie przecież, że kiedyś nastąpi jego ostatni dzień. Wcześniejsza rozmowa z najbliższymi oraz lekarzem pozwoli „w razie wypadku” na większe poczucie bezpieczeństwa i spokojniejsze odchodzenie.
Każdy ma prawo wiedzieć, że umiera – podkreśla to również Kodeks Etyki Lekarskiej. Prawo nie oznacza jednak obowiązku. Nie zawsze chory jest gotowy na przyjęcie całej informacji, czasem komunikuje lekarzowi, że nie chce wiedzieć wszystkiego. Należy to uszanować również w rodzinie – jeśli chory wyraźnie odmawia rozmów, nie można zmuszać go do konfrontacji z tematem śmierci. Niedopuszczalne jest jednak okłamywanie chorego z obawy przed jego reakcją.
Informowanie chorego o stanie terminalnym to jedno – personel radzi sobie z tym coraz lepiej, ale rozmowy o śmierci, o tym, co będzie się działo – to zupełnie inny problem. Takie rozmowy są najtrudniejsze, ale potrzebne zwłaszcza w czasie, gdy śmierć stała się tabu. Niestety teoria rozbija się o taflę rzeczywistości – lekarze w natłoku obowiązków nie mają czasu na długą rozmowę z pacjentem i często nie potrafią rozmawiać o śmierci, bliscy, sami przerażeni i przytłoczeni bólem, mówią „przestań, przecież nie umrzesz” lub „jeszcze nie umierasz”… Zdarza się, iż pacjent sam porusza temat śmierci i procesu umierania – to nie powód do paniki, a ważny sygnał. Ważne jest, aby pozwolić choremu rozmawiać o śmierci – to da mu poczucie spokoju i możliwość załatwienia ważnych dla siebie spraw.
W razie trudności zawsze można poprosić o pomoc psychologa. Chory może chcieć porozmawiać sam na sam ze specjalistą lub też przeprowadzić rozmowę z rodziną czy lekarzem w obecności psychologa.
Procedury w ostatnich dobach życia
Ludzie zazwyczaj nie boją się śmierci, a raczej tego, co przed nią. Po co więc rozmawiać o umieraniu? Żeby mniej się bać. Strach rośnie w obliczu nieznanego – jeśli pacjent nie wie, czego się spodziewać, obawia się bólu i samotności, nie jest pewien, jak będzie traktowany w przypadku utraty świadomości – każda myśl o zbliżającej się śmierci będzie dla niego przerażająca. Artykuł 13 Kodeksu Etyki Lekarskiej mówi o tym, że „obowiązkiem lekarza jest respektowanie prawa pacjenta do świadomego udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących jego zdrowia”. Warto zadbać, żeby te decyzje dotyczyły również wszelkich czynności podejmowanych w ostatnich dobach życia: sposobu żywienia, łagodzenia bólu, ewentualnej resuscytacji. Otwarta rozmowa i ustalenie zasad i procedur, na które pacjent wyraża zgodę sprawia, że czuje się on bezpieczniej – jest przekonany, że mimo niesprawności czy choroby nadal sam decyduje o sobie. To ważne również z psychologicznego punktu widzenia – poczucie kontroli podnosi dobrostan człowieka i sprawia, że chce się on angażować w kolejne aktywności.
Kiedy jest dobry czas na rozmowę?
Choroba i bliskość śmierci – zarówno własnej, jak i bliskiej osoby – zawsze stanowi zaskoczenie, sprawia ból i wyzwala strach. Pacjent i jego rodzina w takim momencie mogą nie mieć wystarczająco dużo energii, by zdobyć się na trudną rozmowę. Być może lepiej więc rozmawiać wcześniej – nie na „ostatni dzwonek”, kiedy troska o spokojne umieranie pacjenta zmusza nas do podejmowania szybkich kroków, ale raczej wtedy, kiedy wizja śmierci wydaje się jeszcze być odległa – kiedy jesteśmy zdrowi. Śmierć nie musi być przecież związana z długą chorobą, może nadejść w każdym momencie naszego życia. Na takich właśnie założeniach oparty jest amerykański The Conversation Project – inicjatywa zorientowana wokół propagowania idei rozmów dotyczących końca życia. Autorzy proponują korzystanie ze specjalnego formularza, ułatwiającego rozmowę z bliskimi oraz podkreślają, że rozmowa o umieraniu i opiece paliatywnej jest jedną z najważniejszych rozmów, jakie mamy do przeprowadzenia – to nie personel medyczny, ale każdy sam jest ekspertem w dziedzinie swoich pragnień dotyczących śmierci.
Samotność
Nikt nie chce umierać sam. Niezależnie od tego, jak potoczyła się historia życia pacjenta, największy lęk odczuwa on myśląc o umieraniu w opuszczeniu i samotności. Temat śmierci pozwala na zastanowienie się jak, według pacjenta, miałyby wyglądać jego ostatnie chwile – czy woli umierać w szpitalu lub hospicjum, czy w domu, czy chciałby być otoczony liczną rodziną, czy odchodzić jedynie w towarzystwie najbliższej osoby… Często przejawiającym się w tych rozmowach wątkiem jest kwestia troski o bliskich, którzy zostaną osieroceni – o to jak poradzą sobie z żałobą i z wymaganiami codziennego życia. Dyskusja na temat śmierci – zarówno z personelem, jak i rodziną – pomaga chronić bliskich pacjenta przed podejmowaniem za niego trudnych decyzji, kiedy on sam nie będzie już w stanie oraz pozwala jeszcze „po tej stronie” zadbać o sprawy majątkowe i urzędowe tak, aby ułatwić pozostającym bliskim spokojne przeżywanie czasu żałoby.
Najczęstsze mity
W nekrologach często pojawia się określenie „przegrał walkę z chorobą”, „odszedł po długiej walce”. Tymczasem śmierć nie jest wrogiem i nie trzeba z nią walczyć – jest naturalnym elementem życia. Śmierć nie jest również porażką – jest po prostu następstwem rozwijającej się choroby, skutkiem nieszczęśliwego wypadku bądź naturalną koleją rzeczy. Społeczne myślenie o umieraniu jako o przegrywaniu walki stawia chorego w sytuacji, w której jego pogodzenie się z odchodzeniem przyrównywane jest wręcz do poddania się czy tchórzostwa. Taka ocena jest nie tylko niesprawiedliwa – robi choremu krzywdę, zmuszając go do niepotrzebnej i często będącej na pewnym etapie ponad jego siły „walki” oraz utrudniając rozpoczęcie rozmowy o umieraniu.
Po co rozmawiać?
Rozmawiamy o śmierci przede wszystkim po to, żeby już dziś żyć tak, jak chciałoby się umierać: bez bólu, wśród bliskich, z pozałatwianymi sprawami osobistymi, rozwiązanymi konfliktami, wybaczając czy prosząc o przebaczenie. Przemyślenie tych kwestii i rozmowa na ich temat pomaga zdążyć ze sprawami, które są odkładane – na „za tydzień”, „po wakacjach”, „po świętach”. Życie w określony sposób zwiększa również prawdopodobieństwo umierania w podobny sposób – jeśli żyję otoczony bliskimi, zapewne będą przy mnie w ostatnich godzinach; jeśli na co dzień jestem samotny, trudno będzie zmienić tę sytuację w bliskości śmierci. Dlatego właśnie możemy być pewni, że warto rozmawiać o śmierci. Nie narzucając „dobrych rozwiązań” na siłę, ale dając choremu szansę, żeby sam poprowadził nas w kierunku tego, co dla niego najważniejsze.
mgr Marta Banout
psycholożka, terapeutka simontonowska